1-  با تشکر از جنابعالی/سرکارعالی ضمن معرفی خود، سوابق علمی، پژوهشی، اجرایی و عملی جنابعالی و فعالیت‌های مرتبط با این پژوهش را بیان فرمایید.

بنده دکتر شهرام صدقی هستم. در سال 1388 مدرک دکتری در رشته ذخیره و بازیابی اطلاعات از دانشگاه شفیلد انگلستان اخذ و از شهریورماه همان سال در دانشکده مدیریت و اطلاع رسانی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی ایران مشغول تدریس و پژوهش بوده ام. در حال حاضر استاد و عضو هیئت علمی گروه کتابداری و اطلاع رسانی پزشکی بوده و همزمان عضو فرهنگستان علوم پزشکی جمهوری اسلامی ایران(کارگروه آینده نگری، نظریه پردازی و رصد کلان سلامت فرهنگستان علوم پزشکی) هستم.

دکتر  پناهی فارغ التحصیل رشته سیستم های اطلاعاتی از دانشگاه تکنولوژی کویینزلند استرالیا هستند. از سال 1393 عضو هیات علمی رشته گروه کتابداری و اطلاع رسانی پزشکی در دانشگاه ایران فعالیت دارند. به عنوان پژوهشگر بیش از 80 مقاله علمی پژوهشی در حوزه های مختلف رشته مانند رفتار اطلاع یابی، سواد اطلاعات، سواد سلامت، مدیریت دانش، حکمرانی سلامت، اثر پژوهش، علم سنجی و شبکه های اجتماعی انجام داده اند. همچنین به مدت ده سال به عنوان مدیر گروه رشته خدمت کرده و بیش از 5 سال است که عضو بورد و عضو هیات مدیره انجمن رشته هستند.

خانم دکتر مریم رزمگیر همکار دیگر ما در انجام این پژوهش ارزشمند بودند، ایشان فارغ التحصیل ممتاز رشته کتابداری و اطلاع رسانی پزشکی از دانشگاه علوم پزشکی ایران و استادیار گروه کتابداری و اطلاع رسانی پزشکی در دانشکده مدیریت و اطلاع رسانی پزشکی هستند که در حال حاضر به عنوان مدیر اطلاع رسانی و منابع علمی دانشگاه فعالیت می نمایند. ایشان انتشارات و فعالیتهای پژوهشی متعددی در حوزه اثر گذاری پژوهش، سواد اطلاعاتی، سواد سلامت، علم سنجی، ترجمان دانش و کتاب درمانی انجام داده‌اند و عضو چندین کارگروه تخصصی وزارت بهداشت هستند.

2.       دلیل اصلی شما برای انتخاب این طرح تحقیقاتی و پژوهشی چه بوده و چه کسانی در این تحقیق یاری دهنده شما بوده اند؟

 این پژوهش در قالب یک پایان نامه از سوی یکی از دانشجویان دوره دکتری؛ خانم ناهید گویلی کیلانه انجام شد. همچنین در این پژوهش، افتخار همکاری با جناب آقای دکتر محمد اسماعیل اکبری ( ریاست محترم مرکز تحقیقات جامع سرطان)، آقای دکتر بهرام عندلیب را داشتیم. البته جا دارد از مساعدت ارزشمند سرکارخانم دکتر زهرا تیزمغز، خانم نعیمه شهرابی فراهانی و  پزشکان و محقیقین و پرسنل مرکز تحقیقات جامع سرطان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تشکر کنم. از تمام بیماران و سایر همکاران که بیش از 6 ماه با تیم پژوهش همکاری کردند، سپاسگزارم.

3-پژوهش تان را معرفی فرموده و ضمن معرفی ویژگی ها و نوآوری های آن در خصوص موضوعات و محورهای آن شرح دهید.

این پژوهش با عنوان طراحی مدل مفهومی برنامه کاربردی رفع نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته شده زنان بهبودیافته از سرطان پستان در ایران و در قالب پایان نامه دوره دکتری در دانشگاه علوم پزشکی ایران و به عنوان طرح تحقیقاتی مصوب مرکز تحقیقات جامع سرطان در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی انجام شد.

امروزه فناوری‌های‌نوین اطلاعاتی و ارتباطی به ویژه تلفن همراه دسترسی افراد را به دنیـای اطلاعـات تسهیل می‌کنند، اما هنوز تعداد زیادی از نیازهای اطلاعاتی اقشار مختلف درجامعه از جمله در بیماران بی‌پاسخ مانده‌است. بطوری که در سال‌های اخیر مفهومی به عنوان نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده یا Unmet Health Information Needs در حوزه‌های مختلف به‌ویژه در مسائل سلامت مربوط به بانوان رواج پیدا کرده‌است. بانوان با توجه به دوران مختلف زندگی از کودکی تا نوجوانی، همچنین سال‌های باروری و یائسگی بسیار بیشتر از مردان در مواجهه با نیازهای اطلاعاتی سلامت قرار می‌گیرند.

از طرف دیگر زنان به‌ویژه در جوامع سنتی‌تر‌، متأثر از هنجارهای اجتماعی و فرهنگی، مستعد غفلت، نادیده ‌انگاشته شدن، شرمساری و عدم بیان نیاز اطلاعاتی به‌ویژه در حوزه سلامتِ اعضای خاصی از بدن شامل رحم، تخمدان و پستان هستند. در میان بیماری های مربوط به زنان، سرطان پستان با توجه به شیوع روز افزون و تبعات اقتصادی و اجتماعی ناشی از ابتلا به آن از اهمیت بالایی برخوردار است. مطالعه حاضر در چهار مرحله شناسایی نیازهای اطلاعاتی زنان مبتلا به سرطان پستان، تعیین نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده زنان مبتلا به سرطان پستان در ایران از دیدگاه مبتلایان و متخصصان سلامت، تعیین ویژگی‌های موردنیاز برنامه‌کاربردی از نظر مبتلایان و متخصصات فناوری و در نهایت طراحی و تعیین اعتبار مدل مفهومی برنامه‌کاربردی انجام شد.

ما در این پژوهش سراغ زنان مبتلا به سرطان پستان رفتیم و در مورد نیازهای اطلاعاتی ایشان در طول دوران ابتلا و درمان سرطان پستان مطالعه کردیم. اگرچه طیف این نیازها بسیار وسیع هستند و کاملاً مبتنی بر فرد هستند اما در این پژوهش سعی شد نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته شده که مورد توافق اکثر مبتلایان هست، شناسایی شود. بر اساس یافته های پژوهش نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته شده در سه حوزه اصلی شامل: نیازهای اطلاعاتی مراقبتی-حمایتی، بالینی-درمانی و بالینی-غیردرمانی گزارش شد. بر اساس نتایج پژوهش حاضر نیز، تعدد و تنوع نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده در زنان مبتلا به سرطان پستان در ایران به ویژه در تم نیازهای مراقبتی-حمایتی، نشانگر ماهیت پویای نیازهای اطلاعاتی و کمبود منابع آموزشی در طول سفر سرطان است. این نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته شده بطور قابل توجهی از تشخیص تا درمان و حتی پس از درمان متنوع هستند و اولویت‌های متفاوتی را در هر مرحله منعکس می‌کنند. تغییر، تنوع و افزایش این نیازها مستلزم شناسایی، ارزیابی و ارائه پاسخ مناسب از سوی ارائه‌دهندگان مراقبت‌های سلامت است.

 4-     آیا این پژوهش به مرحله اجرا و یا بهره برداری درآمده است؟

 همانطور که مستحضر هستید اولین مرحله در طراحی هر برنامه تلفن همراه (اپلیکیشن)، نیازسنجی از جامعه هدف است. در این پژوهش، ما مرحله نیازسنجی را انجام دادیم. محدوده اطلاعاتی و محتوای برنامه و مدل مفهومی آن طراحی شده است.

5-ین طرح پژوهشی چه گره ای از مشکلات مردم باز خواهد کرد؟

ما در این پایان نامه، ضمن شناسایی و استخراج نیازهای اطلاعاتی زنان مبتلا به سرطان پستان، مدل مفهومی مورد نیاز برای رفع این نیازها را نیز طراحی کردیم. امیدواریم در مراحل بعدی بتوانیم با کمک متخصصان سلامت محتوای آموزشی معتبر در پاسخ به این نیازها تولید کنیم و در قالب یک برنامه مبتنی بر تلفن همراه در اختیار زنان مبتلا به سرطان پستان قرار بدهیم. قطعاً اگر بیماران یک منبع موثق و معتبر برای رفع نیازهای اطلاعاتی در طول درمان سرطان پستان داشته باشند، سراغ منابع نامعتبر و جستجو در موتورجستجوهای عمومی مثل گوگل یا شبکه های اجتماعی نخواهند رفت. چراکه اطلاعات نادرست موجود در فضای مجازی افزون بر ایجاد سردرگمی برای مبتلایان، در بسیاری از مواقع موجب ایجاد استرس و نگرانی برای مبتلایان و خانواده های ایشان می شود. 

6-انتظار شما از مسئولین و متولیان امور پژوهشی در زمینه حمایت و یا توسعه فعالیت‌های مشابه چیست و چه راهکارهایی را پیشنهاد می کنید؟

الان در هفته غربالگری سرطان هستیم. با عنایت به بافت فرهنگی-اجتماعی کشور ایران، زنان مبتلا به سرطان پستان اکنون بیش از هر چیزی نیازمند رفع نیازهای اطلاعاتی در حوزه‌های مراقبتی-حمایتی هستند. ماهیت نیازهای مراقبتی-حمایتی شناسایی‌شده در این مطالعه، نشان می‌دهد که سرطان پستان به عنوان یک سرطان زنانه، افزون بر تأثیرات جسمی و روحی، تمام ابعاد زندگی اجتماعی زن ایرانی را با نقش‌های برجسته مادری، همسری و فراتر از آن زنانگی، مختل می‌کند. شایان ذکر است در بسیاری از نیازهای اطلاعاتی شناسایی‌شده در زنان مبتلا به سرطان پستان در ایران با اولویت نیازهای مراقبتی-حمایتی، با سیاست‌گذاری صحیح، تغییر نگرش و اولویت از سوی هر کدام از بازیگران اصلی در هر مرحله از درمان سرطان، می‌توان یک قدم به سوی هدف و مرتفع ساختن این نیازها نزدیکتر شد. در راستای تحقق این امر، بر اساس یافته‌های این پژوهش در وهله اول توصیه می‌شود که نهادهای متولی و سیاست‌گذاران در سطح وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، با برگزاری جلسات هم اندیشی و الگوبرداری از تجربیات موفق در زمینه فرهنگ‌سازی صحیح در ارتباط با اصلاح باورهای نادرست در جامعه و همچنین به ارزیابی و در صورت لزوم اصلاح اقدامات انجام‌شده در این رابطه بپردازند. چرا که به نظر می‌رسد با وجود اقدامات انجام‌شده در این زمینه فارغ از بعد پزشکی، هنوز در بافتار و ساختار فرهنگی ایران باورهای نادرست در زمینه ابتلا به سرطان پستان و تابو بودن این بیماری رواج دارد. در راستای تحقق این پیشنهاد، با اتکا و استدلال از نتایج این پژوهش، راهکارهایی ارائه می‌شود.

نخست اینکه، از ظرفیت‌های موجود برای ارتقای سواد سلامت و اطلاع‌رسانی در زمینه سرطان پستان استفاده شود. این مهم با مشارکت معاونت بهداشتی دانشگاه های علوم پزشکی کشور و نهادهای موجود استفاده کرد. به نظر می‌رسد ایجاد یا تأسیس نهادهای جدید هم از لحاظ هزینه و هم از لحاظ اطلاع‌رسانی و جا انداختن کارکرد خود این نهادها به منظور نهادینه‌شدن در بافت جامعه، مقرون به صرفه نیست. در این زمینه می‌توان از ظرفیت خانه‌های بهداشت، مساجد، کتابخانه‌ها، رسانه‌های جمعی مانند رادیو و تلوزیون، تبلیغات در سطح شهر و روستا همچنین تبلیغات گسترده در مواد مصرفی و بهداشتی مختص زنان برای نمونه درج پیام ها و نشانی مراجع معتبر در بسته بندی اقلام مصرفی و  آرایشی و بهداشتی بهره‌گرفت.

بر مبنای یافته‌های مطالعه حاضر، کادر درمان می‌توانند نقش کلیدی در همان مراحل اولیه تشخیص در خصوص تغییر نگرش مبتلایان ایفا کنند. ضمن اینکه نیاز است به بیماران شیوه استفاده از منابع معتبر را آموخت و به عدم استفاده از اطلاعات ارائه‌شده در شبکه‌های اجتماعی، فضای وب به‌ویژه اطلاعات بازیابی‌شده از موتور جستجوی گوگل، فرهنگ‌سازی و تأکید نمود. از سوی دیگر بهتر است در تفهیم بیماران برای اعتماد به گروه درمان و اجتناب از پرسش‌های غیرضروری تخصصی مربوط به حیطه تخصصی کادر درمان اهتمام ورزیده و مبتلایان را در شروع فرایند و حرکت در مسیر درمان و پیروی و پیگیری مراحل آن ترغیب و همراهی نمایند.

در این پژوهش خانواده‌ها و مراقبان غیر رسمی به‌ویژه همسران  نقش مهمی در فرایند پذیرش بیماری و حمایت همه جانبه از مبتلایان را ایفا می‌کنند. به نظر می‌رسد با توجه به سطح بالای انتظارات مبتلایان از همسر، خانواده و اطرافیان؛ واکنش‌های مثبت یا منفی این افراد تأثیرات به مراتب شدیدتر بر روحیه مبتلایان دارد. بر اساس یافته‌های این پژوهش، مبتلایان انتظار دریافت حمایت عاطفی، همراهی مداوم و بدون قضاوت را از افراد خانواده و اطرافیان دارند.

 7اگر توضیح دیگری درخصوص برنامه های جاری، آینده و اهداف تان دارید در خاتمه این گفت‌وگو بفرمایید.

امیدواریم با کمک متخصصان سلامت و فناوری در آینده نزدیک برنامه کاربردی را طراحی کنیم. چرا که بر این باور هستیم که تولید محتوای معتبر و رفع نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته شده بیماران مبتلا به سرطان پستان میتواند نقش مهمی در افزایش کیفیت زندگی مبتلایان و کاهش نگرانی ها و دغدغه های این عزیزان داشته باشد.